Doenças raras atingem 13 milhões de brasileiros

Por Ana Paula Fortes
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O Dia Mundial das Doenças Raras acontece todo último dia de fevereiro de cada ano. A data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), e aderida pelo Brasil em 2018, tem como objetivo conscientizar e sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças que somam mais de 7.000 patologias no mundo.

Data: instituído no ano de 2008, Dia Mundial das Doenças Raras foi aderido pelo País em 2018 (Arte Gráfica/Juliano Souza)

Doenças Raras

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo. Destas, são mais de 13 milhões de brasileiros.

As doenças raras não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida do paciente e de suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença.

Causas

A ciência ainda não sabe as causas e origens das doenças raras. No entanto, estudos demonstram que 80% de todos os casos têm vínculo genético/hereditário, apesar de haver outros fatores que podem contribuir para a sua ocorrência. Dessa forma, as principais causas conhecidas são: fatores genéticos/hereditários, infecções bacterianas ou virais e infeções alérgicas e ambientais.

O objetivo da mobilização em torno dessa data é divulgar informações sobre o tema, além buscar apoio emocional aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas enfermidades.

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